14/03/2014

FIGLI CON SINDROME DI DOWN CHE RASSICURANO I GENITORI.

Oggi ho trovato su Repubblica.it un video commovente e altamente educativo, per chi conosce la disabilità e la vive da sempre e anche per chi non la conosce, poiché sintetizza in poco più di due minuti l’essenza della vita familiare dei disabili.
Si tratta di un video realizzato per una campagna di sensibilizzazione lanciata per la Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down, il 21 marzo. Si intitola “Non aver paura” e a realizzarlo è un gruppo di quindici attori  e attrici con la sindrome di down di tutte le nazionalità che vogliono inviare un messaggio di fiducia e speranza alle future mamme preoccupate per il futuro del proprio figlio. Lo scopo è diffondere una nuova idea di disabilità, una nuova cultura che accetti queste persone con bisogni specifici, insegnando che anche se con competenze diverse possono essere inseriti nel contesto socio-economico.
Il principio ispiratore è di rispondere ai dubbi di una madre che scopre di aspettare un figlio con questa patologia e che è spaventata dal non sapere quali saranno le possibilità affettive, scolastiche, lavorative, quotidiane del proprio figlio. A rispondere sono questi ragazzi che, sorridenti in volto, la incitano a non temere, poiché suo figlio potrà abbracciarla, potrà correrle incontro, potrà parlare, potrà amarla. Potrà inoltre andare a scuola, scrivere e scriverle, potrà andare lontano, viaggiare, lavorare, guadagnare i propri soldi, e con quelli invitarla fuori a pranzo, affittare un appartamento e vivere da solo. Sottolineano che non sarà sempre tutto facile, avrà molte difficoltà, quasi impossibili ma non sarà così per tutte le altre mamme? Potrà essere felice e rassicurano la mamma che anche lei sarà felice.
Quando si scopre di aspettare un figlio con una disabilità inevitabilmente prende vita lo sconforto e la paura, perché questo non sembra un mondo accogliente con chi ha delle difficoltà. Il video riporta in un alveo di normalità una diagnosi che allontana la normalità.
Come prima cosa con questo messaggio i ragazzi rassicurano tutte le mamme che saranno amate come sono amate le mamme di figli normali, che saranno capaci, con l’aiuto dei genitori, di costruirsi un futuro lavorativo e potranno anche loro lasciare il nido come tutti i figli. Certo incontreranno degli ostacoli, e avranno bisogno d’aiuto, ma non sarà così per tutte le mamme? Non devono tutte sostenere i propri figli nei momenti difficili?
E’ un bel messaggio, bello sarebbe se tutti lo cogliessero, se tutti iniziassero a collaborare per non rendere la vita di queste famiglie ancora più difficile, se non si dovesse più lottare con pratiche burocratiche lunghissime e sfiancanti per ottenere il più piccolo dei diritti, scolastici ed extrascolastici.
Non tutte le disabilità però sono uguali, non tutti possono costruirsi un futuro quasi normale, ogni patologia porta con sé un bagaglio di capacità più o meno ampie, e la vita delle loro famiglie deve anch’essa essere facilitata non ostacolata, come questo sistema ancora fa.
Il lavoro che devono fare tutte le famiglie con disabilità è proprio nel riconoscere le risorse ed i limiti dei propri figli, guardare in faccia la patologia e accettarla, accettare l’irrealtà della chimera della guarigione totale, qualora questa sia impossibile. Se si pretende l’impossibile il rischio è quello di far ricadere sul figlio anche la frustrazione di non riuscire a soddisfare le aspettative dei genitori. Aspetto già deleterio in un ragazzo normodotato, immaginate in un disabile, consapevole della propria disabilità, e già ampiamente deluso da solo di se stesso, di non godere dell’autonomia desiderata.
Il messaggio quindi è giustamente rivolto ai genitori, se siamo sereni noi lo saranno ancor di più loro, e questo vale per tutti i figli del mondo. Non carichiamo di troppe aspettative i nostri figli, che siano disabili o normodotati, facciamo in modo di accompagnarli verso quello che vogliono diventi la loro vita.